Pierre Bergé maintient ses interrogations relatives au Téléthon

«Les moyens du Téléthon ne sont-ils pas disproportionnés ?» s’interrogent dans une tribune commune publiée par Le Monde les trois responsables du Sidaction.

Alors que Pierre Bergé a provoqué le débat suite à ses propos sur le Téléthon au micro de France Info le week-end dernier, il maintient sa position et la complète malgré la polémique née de sa déclaration.

Aucune malversation financière à imputer
Oui, les signataires de ce texte reconnaissent la création, grâce au téléthon, de grands pôles de recherche qui peuvent bénéficier à d’autres pathologies et qu’il n’y a aucune malversation financière à imputer. Avec 100 millions d’euros environ récoltés annuellement par le Téléthon, les mêmes reconnaissent que «le Téléthon est le champion financier toutes catégories» là où le Sidaction récolte 7 millions d’euros ou que le budget annuel de l’Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites est de 40 millions d’euros environ.

Pouvoir travailler ensemble et à armes égales dans un objectif commun
Toutefois, pour les responsables du Sidaction, «aucune cause n’est meilleure qu’une autre», aussi «nous est-il interdit de nous demander si les moyens dont dispose le Téléthon ne sont pas disproportionnés ?». «Cancers, myopathies, sida, maladies rares, nouveaux virus, d’autres encore, tous devraient pouvoir travailler ensemble et à armes égales dans un objectif commun : le mieux-être de l’humanité, la lutte contre des injustices sociales, pour des droits, contre des discriminations liées à la maladie, mais aussi à des choix de vie, comme en subissent trop souvent des malades, et beaucoup de séropositifs» expliquent-ils encore.

Exhibition populiste et indécente
Mais à la disproportion des moyens, les signataires reprochent la forme de l’opération médiatique que constitue le Téléthon qualifiée d’«exhibition populiste et indécente» par la mise en avant répétée (délibérée ?) d’enfants grandement malades, sans minorer la gravité de leur pathologie ni le caractère légitimement touchant, là où il existe aussi l’exemple de personnes socialement intégrées, mieux portantes, à l’instar de Pierre Bergé qui a révélé être affecté par une forme de myopathie.

Programmes communs de recherche ou d’aide aux malades
Toutefois les signataires se défendent de vouloir la mort du Téléthon mais le constat de la disproportion de moyens engagés dans l’opération les conduisent à demander sa refonte et une organisation collective «pour que nos appels à la générosité soient mieux coordonnés et cette générosité mieux répartie» en avançant l’idée de programmes communs de recherche ou d’aide aux malades.

A l’inverse, l’association AIDES ne partage pas l’analyse du Sidaction. Vincent Pelletier, directeur général de l’association s’est déclaré «très en colère». «Ce sont des déclarations qui sont loin des positions des associations de lutte contre le sida. C’est la position de Pierre Bergé, président de Sidaction» a-t-il avancé estimé que «Ce n’est pas vrai que le Téléthon phagocyte les dons des Français. (…) Nous travaillons depuis des années avec l’Association française contre les myopathies, on n’est pas des frères ennemis, loin de là».

[Mise à jour 25/11/2009] Interrogé par Marc-Olivier Fogiel sur Europe 1 ce matin, Pierre Bergé poursuit ses propos sur le Téléthon : «J’ai eu la curiosité d’aller consulter le rapport financier de l’AFM, c’est étrange que cette association caritative ait par exemple 7 millions d’euros de produits financiers» avance-t-il indiquant que l’AFM disposede 200 millions d’euros placés et 150 millions de réserves. «C’est très malsain de se diviser sur le champ de la maladie» estime-t-il encore répétant son souhait d’un téléthon commun à la recherche médicale, «plus utile» et «plus sage».

EN SAVOIR PLUS

La tribune commune de Pierre Bergé, Line Renaud et Bertrand Audoin sur le site du Monde : www.lemonde.fr

Le site du Téléthon : www.telethon.fr
Le site du Sidaction : www.sidaction.org

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Un intéressant édito de Christophe Barbier pour L’Express sur le sujet