Dossier de presse Act Up-Paris Marche des Fierts LGBT

Act Up-Paris

Jeudi 22 juin 2006

Dossier de presse Act Up-Paris Marche des Fierts
LGBT

SIDA : J’IRAI DANSER QUAND MEME

Ce samedi, Act Up-Paris dfilera la Marche des Fierts Lesbienne, Gay, Bi
et Trans’ avec un « rainbow flag endeuill » de 45 mtres de long et 7 mtres de
large. Il s’agit d’une dclinaison bicolore du drapeau arc-en-ciel gay, qui
reprend les deux couleurs traditionnelles d’Act Up-Paris. Un drapeau sur lequel
le noir serait venu inonder toutes les autres couleurs l’exception du rose. Le
noir, pour symboliser les ravages de l’pidmie de sida dans la communaut gay
depuis son apparition il y 25 ans. Le rose, couleur de la communaut gay, pour
symboliser nanmoins l’esprance, la fiert, le combat, la fte. Ce qu’illustre
le slogan que nous avons choisi pour cette manifestation :  sida :
j’irai danser quand mme .

Une fois de plus, nous rappellerons que le sida a dcim la communaut LGBT,
qu’il la touche plus que jamais et qu’il tue encore aujourd’hui. Mais, cette
anne, nous alerterons particulirement sur la prcarisation des personnes
sropositives et sur le manque de solidarit de notre communaut vis–vis des
plus prcaires.

Depuis l’arrive des trithrapies, il y a plus de 10 ans, le constat se
renouvelle rgulirement : l’pidmie continue chez les gay et les
comportements de prvention s’y font moins systmatiques. 28 % des cas de VIH
diagnostiqus depuis 2003 sont lis une contamination par voie homosexuelle,
ce qui reprsente 2049 personnes ; 45 % d’entre elles ont t contamines dans
les 6 mois prcdant le dpistage. D’un autre ct, dans la plus parfaite
indiffrence, le sida continue ses ravages chez les trans’, d’autant plus
facilement qu’il s’agit de personnes ignores des tudes scientifiques et des
recensements officiels. On ne sait rien de la sroprvalence au sein des trans’
en France. Au Portugal, 35 45 % des femmes trans’ seraient sropositives.

Depuis plusieurs annes, on observe une dgradation catastrophique des
comportements prventifs chez les gays, que viennent confirmer tant les derniers
rsultats du Baromtre gay que l’analyse des donnes issues de la dclaration
obligatoire de sropositivit. Si la prvention est affaire de volont
politique, elle dpend aussi de la mobilisation communautaire – qui n’a pas t
sans dfaut sur ces questions depuis la fin des annes 90. C’est sur ces thmes
que nous manifestons habituellement lors de la Marche.

Mais cette anne, nous avons choisi d’interpeller la communaut sur un autre
sujet. Et pour cause. La recrudescence des pratiques risque est directement
lie un contexte de banalisation de la maladie et de dmobilisation des
homosexuels face au sida, qui sont les deux faces d’un mme dni. En tant
qu’association de malades, nous sommes de plus en plus frappEs par
l’indiffrence croissante de la communaut vis–vis de la situation d’une
grande part des personnes sropositives, qui sont pourtant prcaires, moins bien
soignes, mal loges, objets de nombreuses discriminations, y compris au sein de
la communaut elle-mme.

Act Up-Paris est convaincue que les questions des droits des personnes
sropositives doivent tre pose au sein de la Marche. La communaut LGBT doit
les entendre, et trouver des rponses. Sinon, elle ne mrite pas le nom de
communaut.

Bien sr, parler de revenus prcaires, d’assurance maladie menace, de
logement introuvable ou de discriminations peut gcher la fte. Ce ne sont pas
ses sujets faciles. Mais c’est de nos vies dont il est question. Et nous irons
danser quand mme.

1 Revenus et prcarit :

L’anne dernire, la publication des  rsultats 2005 de l’enqute
ANRS-VESPA ( VIH : enqute sur les personnes atteintes ) a
permis de documenter les conditions de vie des personnes sropositives suivies
dans les tablissements hospitaliers franais. Cette enqute confirme
dramatiquement le fait que la sropositivit est directement associe une
forte prcarisation sociale et affective des personnes.

La moiti des personnes sropositives sont inactives

Une partie importante des personnes atteintes sortent de l’emploi. Parmi les
moins de 60 ans, 40% des hommes et 55% des femmes sropositifVEs sont
inactifVEs. Plus du quart des personnes vivant avec le VIH sont reconnues en
invalidit. Cette proportion passe 46% chez les personnes diagnostiques avant
1987. La dure de la maladie est donc directement lie une dgradation des
conditions de vie des personnes et une forte prcarit.

Chez les homosexuels masculins sropositifs, malgr un niveau d’tude lev
(43% ont fait des tudes postrieures au baccalaurat), le taux d’activit
baisse de 15 points aprs le diagnostic et 1 personne sur 5 est en
invalidit.

La reconnaissance d’une invalidit ouvre le droit des prestations qui se
rpartissent entre la pension d’invalidit de la scurit sociale (31% des
personnes en invalidit) et l’Allocation Adulte Handicap (69%). Seulement 17%
des personnes sropositives en invalidit sont en mesure de maintenir une
activit professionnelle.

La plupart des sropositifs ne disposent donc que du montant des prestations
sociales pour vivre.

Or, dans le meilleur des cas, une pension d’invalidit s’lve 50% du
salaire moyen des dix meilleures annes de cotisation, ce qui reprsente une
trs nette diminution des ressources des personnes frappes par la maladie. Le
plus souvent, les personnes sropositives n’ont pour seul revenu que le montant
de l’Allocation Adulte Handicap (AHH) ; c’est–dire 610,23 euros qui sont
censs suffire pour se loger, se soigner et ventuellement s’alimenter.

Le nombre lev de personnes sropositives soumises au rgime de l’Allocation
Adulte Handicap s’explique largement par le fait que l’infection VIH/sida
concerne souvent une population jeune, qui ne dispose pas des annuits de
cotisations ncessaires pour pouvoir bnficier d’une pension d’invalidit un
niveau suprieur au montant de l’AAH.

Aujourd’hui, dans un contexte de forte banalisation de la maladie, l’accs
mme ce minimum social est contest aux personnes sropositives. En effet, les
critres d’attribution d’une reconnaissance de handicap ne correspondent
absolument pas la situation vcue par les malades atteints de pathologies
lourdes. Ds lors que l’tat de sant d’un malade s’amliore, cette prestation
est remise en cause. On cherche pousser les sropositifVEs au retour
l’emploi. Pourtant, comment envisager, aprs dix voire vingt ans d’inactivit
due la maladie, le retour l’emploi alors que les discriminations restent
fortes et que les dispositifs actuels sont totalement inadapts pour permettre
ceux qui le peuvent et le souhaitent une rinsertion professionnelle ?

La loi sur le handicap de 2005 tait cense favoriser l’emploi des personnes
handicapes. Or, les dispositifs mis en ouvre sont totalement inadapts la
situation des personnes atteintes de pathologies lourdes ou volutives.
Lorsqu’un malade travaille, il perd la reconnaissance de son handicap. Si par
malheur il n’est pas capable de continuer travailler, si son tat de sant se
dgrade ou s’il perd son emploi, il a aujourd’hui toutes les chances de ce
retrouver au RMI. Ds lors, les malades qui cherchent retravailler malgr
toutes les embches se trouvent  encore plus fragilisEs aujourd’hui. Au
lieu d’amliorer la situation des personnes sropositives, la loi sur le
handicap les prcarise donc encore plus.

2 Logement

Compte tenu de leurs faibles revenus lis au handicap, de trs nombreux
homosexuels sropositifs se trouvent aujourd’hui, et avec eux les autres
personnes touches par le VIH, dans une situation extrmement difficile du point
de vue du logement. La moiti des sropositifs vivent en Ile-de-France. Il est
clair que la situation particulirement tendue de l’accs au logement en rgion
parisienne a des effets catastrophiques sur la vie des  plus dmunis.

Les sropositifs sont frquemment  dans l’incapacit de trouver un
logement de droit priv qui soit abordable parce qu’ils vivent souvent de minima
sociaux. Cette situation les contraint s’endetter ou conduit leur expulsion
sans autre alternative que la rue.

Pour faire face cette situation, Act Up-Paris a mis en place depuis 1998
une permanence sociale et juridique. De trs nombreux malades viennent
l’association pour trouver de l’aide pour faire valoir leurs droits. Les
situations sociales rencontres par les malades sont de plus en plus
dramatiques. Elles ncessitent de toute urgence d’tre prise en compte par les
pouvoirs publics.

Depuis 2001, 153 demandes de logement ont t dposs la Mairie de Paris
par des personnes sropositives dans le cadre de la permanence sociale et
juridique ; seulement 43 baux effectifs ont t signs depuis cette date.
Le dlai d’attente peut atteindre plusieurs annes.

L’ensemble des autorits comptentes dans le domaine du logement social
(Dpartement, Prfecture, bailleurs sociaux) refusent obstinment de considrer
la sropositivit parmi les critres qui permettent d’accder un logement
social. Pourtant, disposer d’un logement est une ncessit vitale pour de
nombreuses personnes sropositives pour pouvoir se soigner correctement.

3. Vie affective et discriminations

Une enqute de Sida Info Service mene en 2005 tmoigne encore de l’existence
de nombreuses exclusions frappant les personnes sropositives, que ce soit dans
le monde du travail,  dans le domaine de la sant ou dans les secteurs des
assurances et des banques. Cette ralit est documente. Pourtant, les pouvoirs
publics n’ont pris aucune mesure pour amliorer cette situation. Pour, par
exemple, mettre un terme l’impunit des organismes de crdit qui nous refusent
nos demandes de prt ou pour inverser la charge de la preuve en cas de litige
avec un employeur.

Mais les discriminations nous touchent aussi dans la sphre du priv et de
l’intime. Et c’est ici que la communaut LGBT peut agir.

Pourtant, dans sa grande majorit, la communaut n’aide pas les personnes
sropositives et malades. Trs souvent, c’est le dni qui l’emporte. Et les
comportements de rejet (fonds sur la peur et le triage de ses partenaires ou de
ses proches en fonction de leur statut srologique) ne sont pas rares.

Ainsi, 37,2% des sropositifVEs interrogs par Sida Info Service en 2005
dclarent avoir t rejetEs par leur partenaire sexuel aprs l’annonce de leur
sropositivit. Deux personnes sur trois disent avoir t discrimines dans le
cadre d’une relation prive par un proche ou un membre de la famille. Ces
rejets, encore trs courants, nourrissent les dsirs d’auto-exclusion. 4
personnes sur 10 affirment avoir mis fin par elles-mmes une relation pour ce
motif.

17% des personnes sropositives sont seulEs et n’ont pas eu de relations
sexuelles depuis au moins un an. A ce taux dj important, il faut ajouter les
personnes (5%) qui dclarent une relation stable exclusive sans pour autant
avoir de rapports sexuels avec leur partenaire. Si le multipartenariat est
important chez les homosexuels, un homosexuel sropositif sur deux vit seul. De
fait, la sropositivit bouleverse les perspectives d’avenir tant personnel que
sociale ou affective.

Mme dans la communaut gay o, pourtant, la prvalence au VIH est
particulirement leve (14% d’aprs l’enqute presse gay), la discrimination ou
le rejet envers les personnes sropositives restent importants. 30% des malades
sous antiprotases souffrent de lipodystrophies (dformation de la rpartition
des masses graisseuses). L’impact des traitements sur l’apparence physique,
visage creus, gros ventre est souvent trs stigmatis et a de graves
consquences sur l’estime de soi. Le handicap quel qu’il soit est
particulirement mal tolr dans une communaut gay toujours plus soucieuse
d’idal standardis.

De nombreux sropositifs qui souffrent de squelles importantes de la maladie
n’osent mme plus frquenter le milieu gay par peur du regard des autres. Trs
clairement, il ne fait pas bon de vieillir sropositif dans le milieu gay.

4. La prise en charge des plus malades se dgrade

Chaque anne, le nombre de nouvelles contaminations augmente. Il n’y a jamais
eu autant de sropositifVEs vivant en France. Aucune mesure n’a t prise pour
faire face l’augmentation des files actives dans les hpitaux. Les malades
sont actuellement confrontEs un grave problme de dmographie mdicale, li
au dpart la retraite de nombreux spcialistes ou aux sous-effectifs
chroniques des services de maladie infectieuse. Aujourd’hui, c’est la prise en
charge des malades mme qui se dgrade. La dure des consultations est de plus
en plus courte, les malades ont de moins en moins  le temps d’aborder avec
leur mdecin les effets secondaires de leur traitement, leur situation affective
et psychologique ou les questions de prvention. De plus en plus de malades sont
renvoyEs vers des structures de soins prives pour leur bilans.

La rforme de la scurit sociale, contre laquelle nous nous sommes tant
battuEs en 2004 et 2005 est dsormais entre en vigueur. Son application n’a
videmment fait que confirmer tous les travers que nous dnoncions alors :
instauration d’une  taxe sur la maladie  avec le forfait d’un euro
par consultation, impossibilit de trouver un mdecin traitant capable de
prendre en charge leur pathologie, un parcours de soins en forme de ddale, des
protocoles Affection Longue Dure incomprhensibles… Le cot de ces mesures
pour les malades du sida (contraints de multiplier visites, examens et
consultations spcialises) n’est pas seulement  financier. Il faut aussi
parler du temps pass courir les administrations, les mdecins et les services
hospitaliers pour tenter dsesprment de se mettre en conformit avec ce cadre
totalement inadapt la ralit de leur maladie et de leur prise en charge
mdicale.

En outre, depuis 2001, les trangErEs ont t l’objet d’atteintes rptes
mettant directement en cause leur accs aux soins et au dispositif d’Aide
Mdicale d’Etat (AME). Un dcret paru l’anne dernire, en plein mois d’aot, a
introduit des conditions particulirement restrictives, qui excluent du systme
de soins les personnes malades qui ne peuvent prouver leur rsidence en France
depuis plus de trois mois. Parmi elles, figurent des malades du sida gravement
atteintEs, qui vivent parfois en France depuis de nombreuses annes et ne sont
pas en capacit de le dmontrer.

On nous dira que ces thmes l n’ont rien voir avec la Marche des fierts
LGBT. Droits sociaux, immigration, logement : qu’est-ce que cela aurait
voir avec les combats des homosexuelLES ?

Tout, selon nous. On ne peut pas se battre pour l’galit des droits des LGBT
d’une part, et ne pas, d’autre part, voir et soutenir les plus dmuniEs, les
plus malades parmi nous. On ne peut pas avoir t la communaut historiquement
la plus touche par le sida et ne pas faire preuve de solidarit envers les LGBT
touches par la pandmie, et au-del, envers toutes les personnes
sropositives.

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Tract distribu par Act Up-Paris pendant la
Marche

Mme si sropo, prcaire, je vis en m’endettant parce
que le gouvernement refuse d’augmenter les minima sociaux et me fait de plus en
plus payer pour mes soins (1);

Mme si je dois faire face ma
maladie, aux effets secondaires de mes traitements et aux contraintes de ma
prise en charge sans que les administrations concernes ne tiennent compte de
ces handicaps ;

Mme si je vis dans une chambre d’htel depuis des
annes sans que la Mairie de Paris ou la Prfecture de police ne s’alarment de
cette situation, et de l’impact qu’elle a sur ma sant (2);

Mme si celles et ceux que je drague me
tournent trop souvent le dos ds que je leur dis que je suis sropo (3);

Mme si, perscut dans mon pays en
tant qu’homo ou trans’, je me vois refuser le droit d’asile en France ;

Mme si la haine homophobe ou transphobe que je vis dans
mon quartier, mon lyce ou sur mon lieu de travail m’inciterait rester cach
et honteux (4);

Mme si le sida progresse continuellement chez les gays
et les trans’, en France et dans le monde (5);

Mme si l’absence d’une relle
mobilisation communautaire face une pandmie qui nous a dcimEs, et qui
continue ses ravages est dsesprante,

J’IRAI DANSER QUAND
MME

Parce que celles et ceux qui, par choix, haine ou indiffrence,
sont responsables de ma situation, veulent que je souffre dans la honte et le
silence, et que je ne leur donnerai pas satisfaction ; Parce que je veux
rencontrer ma communaut, pour l’interpeller sur son indiffrence face au sida,
et sur son manque de solidarit vis–vis de bon nombre d’entre nous ; Parce que
je ne suis pas seulE combattre, et que nous voulons tre encore plus
nombreuxSES ;

Parce que nous sommes pds, gouines,
bi ou trans’, que nous luttons contre le sida et pour nos droits, et que nous en
sommes fiErEs.

(1) Selon l’enqute VESPA sur les conditions de vie des sropos,
mene par l’Agence Nationale de Recherche sur le sida, en 2005, la moiti des
personnes vivant avec le vih vivent dans des mnages dont le revenu par personne
et par mois est infrieur 1220 euros. 35 % de ces personnes vivent avec
l’Allocation Adulte Handicap ; 9 % avec le RMI. Leurs soins deviennent payants,
notamment cause du forfait un euro introduit par la droite.

(2) 153 demandes de logement dposs la Mairie de Paris par la
permanence juridique et sociale d’Act Up-Paris ; 43 baux effectifs signs depuis
la mme date. Le dlai d’attente peut atteindre plusieurs annes. La Mairie de
Paris trouve ce bilan satisfaisant.

(3) 37,2% des sropositifVEs interrogs par Sida Info Service en
2005 dclarent avoir t rejetEs par leur partenaire sexuel l’annonce de la
sropositivit.

(4) Les jeunes homosexuels ont par exemple de 6 13 fois plus
de risques de faire une tentative de suicide que les htros, selon diverses
enqutes amricaines, canadiennens et australiennes.

(5) 28 % des cas de VIH diagnostiqus depuis 2003 sont lis
une contamination par voie homosexuelle, ce qui reprsente 2049 personnes ; 45 %
d’entre elles ont t contamines dans les 6 mois prcdant le dpistage. Aucune
donne en France sur les trans. Au Portugal 35 45 % des femmes trans seraient
sropositives.

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