Act Up Paris a présenté à la presse les deux nouveaux guides de sa collection «Information = Pouvoir», Sida, des bases pour comprendre, ouvrage remarquable de vulgarisation scientifique mais tout à fait complet, érudit tout en étant simple d’accès et très pédagogique, et Sida, le guide des droits sociaux dans sa troisième édition totalement réactualisée.
Pierre Chappard et Stéphane Vambre, co-présidents d’Act Up-Paris ont insisté sur une des missions d’Act Up qui est d’informer et de former les malades afin de favoriser une meilleure autonomie de décision. Ils ont mis en avant le travail collectif réalisé par les militantEs sur la conception et la rédaction de ces deux guides : l’un plus didactique explique avec lisibilité et de nombreuses illustrations la complexité de la maladie, l’autre est un véritable outil juridique et pratique pour les malades et les travailleurSEs sociaux.
SIDA, DES BASES POUR COMPRENDRE
«Je suis convaincue que l’information, l’éducation, le savoir est à la base de tout, et que toute décision passe par ce savoir» a ainsi commenté Françoise Barré-Sinoussi, co-découvreuse du virus et Prix Nobel de médecine 2008 saluant le travail remarquable représenté par ce guide, «utilisable à très large échelle, même pour les étudiants qui intègrent mon labo». «Il n’y a pas d’outil équivalent dans le monde. Pour moi, l’information est la base même de la liberté et du droit à l’égalité des uns et des autres. Donner accès à la base de la culture, c’est lutter pour un monde meilleur et pour l’égalité des communautés» a ajouté la scientifique.
Et en effet, ce guide de 199 pages est à la fois totalement complet pour comprendre comment agit le virus dans l’organisme et ce qu’est le sida au niveau scientifique comme prévenir l’infection ou bien encore comprendre comment les antirétroviraux agissent ou comment la recherche s’opère. A noter la qualité des nombreuses illustrations qui rendent totalement compréhensibles l’information scientifique délivrée par ce guide qui mériterait de figurer dans tous les lycées, universités comme sur la table de chevet de tout un chacun pour comprendre ce virus.
Hugues Fisher, coordinateur d’Act Up du projet a résumé l’enjeu pédagogique : «Transmettre aux nouveaux militants comme à tous ces informations part d’une grande idée, d’un projet, que l’information délivrée donne le pouvoir aux gens (INFORMATION=POUVOIR) avec l’idée d’accroitre la connaissance des séropositifs et d’assurer une diffusion plus large des connaissances». Si pour Pierre Chappard, «les mots sont des armes» politiques et militantes, Françoise Barré-Sinoussi souligne que «l’information, c’est la base même de la liberté et droit à l’égalité des uns et des autres».
SIDA, LE GUIDE DES DROITS SOCIAUX
Pour cette troisième édition du Guide des Droits sociaux, il a fallu une réécriture complète soit opérée tant les modifications légales et réglementaires ont été opérées ces dernières années.
«Les droits des malades ont été remis en cause» a estimé Clémence Garrot en charge du projet dont l’idée de base est de fournir «un guide pratique, un outil de pouvoir, pour les séropositifs en fournissant toutes les clés, références juridiques, contacts et adresses» pour les assister dans leurs démarches. Cela concerne la prise en charge médicale bien sûr mais aussi la vie quotidienne, le milieu du travail, le droits des minorités, l’accès aux soins et aux prestations sociales comme les différents recours.
Sur ces sujets qui touchent aux choix politiques, Françoise Barré-Sinoussi a constaté que si les responsables politiques sont informés de toutes les difficultés actuelles que rencontrent les séropositifs, «il ne faut pas baisser les bras» et continuer à se battre. Elle a fait notamment part de ses très vives préoccupations concernant la réforme hospitalière en cours impactant la prise en charge des malades, citant également «l’enfer des urgences des hôpitaux où il n’y a pas de dignité humaine» comme le sujet de «l’engagement vis-à-vis du Fonds mondial, de la Recherche». «Sur le sujet du VIH/sida, on est tous ensemble, médecins, chercheurs, personnel soignant et associations de malades, et on reste ensemble. Je sais qu’Act Up ne baissera pas les bras et moi non plus quand il s’agit d’interpeller les politiques : en période de crise économique, il faut savoir faire des choix et la santé n’a pas de prix» a conclu la chercheuse.
Ces deux ouvrages peuvent être :
– téléchargés gratuitement sur le site de l’association
– commandés à moindre coûts pour les personnes vivant avec le VIH auprès de l’association (Contact)
– achetés en librairie grâce au partenariat entre l’association et les éditions La Découverte aux prix de, respectivement, 13 et 10 euros.
Philippe Pignarre, éditeur chez La Découverte a annoncé que la collection rencontrait un véritable succès auprès des libraires et que des traductions allaient être réalisées afin de distribuer «Sida, des bases pour comprendre» à l’international. Ces deux guides sont disponibles en librairie dès aujourd’hui.
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